DestaqueNotícias

Menino Teteo precisa de R$ 7 milhões em três meses para tratamento da AME; saiba como ajudar

0
Tempo de leitura: 1 minuto

A família de Matteo Schmitz Piccin Jardim, um ano e nove meses, corre contra o tempo para arrecadar cerca R$ 7 milhões. O valor é necessário para a aquisição e aplicação de um medicamento para a Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 (AME). A Zolgensma precisa ser administrada no menino em até três meses, quando ele completa dois anos. O custo total para o tratamento é de R$ 9 milhões. A campanha Juntos Pelo Teteo arrecadou pouco mais de R$ 2 milhões. Os avós maternos da criança são naturais de Arroio do Meio.

A doença é a mesma da menina Lívia Teles, de Teutônia, que conseguiu realizar o tratamento. No entanto, além da AME, Teteo possui Síndrome de Down. O caso, considerado extremamente raro, é o único caso registrado no Brasil.

A tia do menino, Natália Benavides, concedeu entrevista ao programa Panorama da manhã desta quinta-feira (1º). Ela explica que a exemplo do que ocorreu com Lívia, além das doações, a família busca na justiça o valor restante para aplicação do medicamento, visando a cura para doença. “Se não receber a medicação, a doença vai atrofiando a sua musculatura. Ele usa um respirador, que só é retirado quando faz fisioterapia”, relata.


 

A AME foi constada quando Matteo Jardim tinha cinco meses. Mais informações podem ser obtidas pelo Instagram ou Facebook @juntospeloteteo. Doações podem ser feitas pelo PIX juntospeloteteo@gmail.com ou ainda:

Pic Pay picpay.me@juntospeloteteo

Banrisul
Agência: 0843
C/P: 39.084271.0-6
Matteo Schmitz Piccin Jardim
CPF: 827.070.060-68

Banco Itaú
Agência: 1687
C/P: 54032-6 – 500
Matteo Schmitz Piccin Jardim
CPF: 063.883.190-33

Caixa Econômica Federal
Agência: 3453
C/P: op. 013 – 7717-1
Matteo Schmitz Piccin Jardim
CPF: 063.883.190-33

Banco do Brasil
Agência: 2797-9
C/C: 43636-4
André Piccin Jardim
CPF: 827.070.060-68

Nubank
Agência 0001
C/C: 9263021-1
André Piccin Jardim
CPF: 827.070.060.68

Sicredi
Agência 0116
C/C: 59456-6
Matteo Schmitz Piccin Jardim
CPF: 063.883.190.33

Zolgensma: o que é?

Zolgensma é a terapia gênica, que foi aprovada nos EUA em maio de 2019 pela FDA (Food and Drug Administration, agência federal do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos) e em agosto de 2020 pela Anvisa.
⠀⠀
É um tratamento que melhora os níveis de proteína SMN funcional através da introdução na célula do paciente de um novo gene SMN1. Zolgensma é administrado por perfusão intravenosa. Um vírus, o AAV9, transporta o gene de reposição para o corpo. Este vírus “infecta” as células com o novo DNA.
⠀⠀
Os resultados dos estudos clínicos são muito animadores e promissores, mas é preciso saber que o tratamento não é a cura da doença. Ele corrige o defeito genético, mas não recupera os neurônios que já morreram e não é capaz de eliminar todos os sintomas que já se evidenciaram no paciente. Também não se sabe, por se tratar de medicação muito nova, quanto à duração a longo prazo dos efeitos obtidos com o tratamento.
⠀⠀
No Brasil, o Zolgensma foi aprovado para o tratamento de pacientes pediátricos diagnosticados com AME do tipo 1, com até 2 anos de idade, com mutações bialélicas no gene de SMN1 ou até três cópias de outro gene conhecido como SMN2.
⠀⠀
Como toda medicação, Zolgensma deve ser prescrito e o tratamento deve ser acompanhado pelo médico responsável do paciente.

Fonte: INAME – Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal

Texto: Rodrigo Gallas
web@independente.com.br

Andressa de Oliveira

GUAPORÉ | Agências Central e Avenida lançam a promoção “40 anos Fazendo Juntos”

Artigo anterior

ILÓPOLIS | Vacinação Covid-19

Próximo artigo

Você também pode gostar

DEIXAR UM COMENTÁRIO

Política de moderação de comentários: A legislação brasileira prevê a possibilidade de se responsabilizar o blogueiro ou o jornalista responsável por blogs e/ou sites e portais de notícias, inclusive quanto a comentários. Portanto, o jornalista responsável por este Portal de Notícias reserva a si o direito de não publicar comentários que firam a lei, a ética ou quaisquer outros princípios da boa convivência. Não serão aceitos comentários anônimos ou que envolvam crimes de calúnia, ofensa, falsidade ideológica, multiplicidade de nomes para um mesmo IP ou invasão de privacidade pessoal e/ou familiar a qualquer pessoa. Comentários sobre assuntos que não são tratados aqui também poderão ser suprimidos, bem como comentários com links. Este é um espaço público e coletivo e merece ser mantido limpo para o bem-estar de todos nós.